Un matin de fin décembre 2011, Nourelle s’est réveillée avec une douleur sourde et des brûlures intenses au niveau du ventre. Ces sensations étranges et terrifiantes affectaient de nombreuses parties de son corps : les muqueuses, les orifices — de l’anus au vagin, de l’urètre à la bouche, en passant par la trachée et les intestins — ainsi que le nez, la langue, et une sensation constante d’envies pressantes d’uriner. Déconcertée, elle se demandait ce qui était en train de se passer. Ce fut le début d’une lutte incessante, marquée par l’incompréhension.
Des Signes Précurseurs Ignorés
Bien avant cet épisode marquant, Nourelle avait déjà été confrontée à des douleurs récurrentes. Enfant, elle souffrait souvent de douleurs au bas du dos après de longues périodes assise ou debout, des tensions à la nuque lorsqu’elle faisait ses devoirs ou d’autres activités et également des tiraillements au niveau des jambes après une marche. Des brûlures au niveau des coudes internes venaient parfois s’ajouter à ces symptômes. Pourtant, chaque fois qu’elle exprimait son mal-être, ses plaintes étaient minimisées : « C’est normal, c’est la croissance », « Ce sont sûrement les hormones de l’adolescence ». Ces propos, bien qu’apaisants en apparence, avaient laissé les véritables causes de ses souffrances inexpliquées.
Le Début d’une Errance Incompréhensible
Les semaines suivant l’épisode de décembre furent éprouvantes. La fatigue s’intensifiait, accompagnée de douleurs diffuses qui semblaient s’étendre jour après jour. Nourelle passait ses journées alitée, dans l’attente, persuadée que son heure était arrivée. Elle était convaincue d’être atteinte d’une maladie rare que personne ne parvenait à identifier. Autrefois débordante d’énergie, elle se retrouvait désormais submergée par un sentiment de désespoir.
Les premiers médecins consultés n’apportèrent aucun soulagement. Généraliste, urologue, gynécologue, gastro-entérologue, oto-rhino-laryngologiste, psychologue : tous semblaient démunis face à l’énigme de son état. « Peut-être du stress », « Reposez-vous un peu », « C’est dans votre tête », lui disaient-ils. Pourtant, Nourelle savait que son corps lui envoyait des signaux d’alarme qu’elle ne pouvait pas ignorer.
Les examens médicaux se multipliaient, mais aucun diagnostic clair n’émergeait. Ce n’était ni une maladie auto-immune, ni une infection, ni une carence. Pendant des années, elle erra d’un spécialiste à un autre, subissant non seulement des tests éprouvants, mais aussi le poids des regards incrédules. L’isolement s’installa, accompagné d’une profonde dépression. Elle se sentait seule, persuadée d’être la seule à endurer ces symptômes étranges et incompréhensibles.
Apprendre à Revivre
Même après avoir appris à composer avec la glossodynie, ces brûlures persistantes de la langue, ainsi que des douleurs au bas du dos et au ventre, une nouvelle vague de souffrances est venue alourdir son quotidien : des douleurs qui se répandaient dans tout son corps — épaules, cuisses, pieds, bassin, maux de tête, vision floue, douleurs aux bras, et bien plus encore. Peu à peu, Nourelle a dû, encore une fois, réapprendre à vivre avec cette maladie insaisissable. Ses ambitions professionnelles ont été freinées, ses rêves mis de côté.
Elle a adopté une approche mesurée, en écoutant les limites imposées par son corps. Des tâches simples, comme faire un peu de sport, cuisiner ou même se laver, devenaient parfois des épreuves titanesques. Pourtant, chaque jour où elle réussissait à accomplir une tâche, aussi petite soit-elle, représentait une victoire précieuse, marquant son courage face à la maladie.
La Révélation du Diagnostic
Après un épisode de douleur particulièrement intense, le conjoint de Nourelle a pris l’initiative de prendre un rendez vous avec un rhumatologue. Ce dernier, attentif et expérimenté, a enfin mis un nom sur ses souffrances : la fibromyalgie. Ce diagnostic, bien qu’il ait apporté une réponse après des années de doutes et d’errance médicale, ne s’est pas accompagné d’une solution miracle. « Vous devrez apprendre à vivre avec », avait expliqué le spécialiste. Ces mots, lourds de sens, résonnent encore dans son esprit. La fibromyalgie, sans remède curatif, nécessite des stratégies pour soulager les symptômes, parmi lesquelles la prise d’antiépileptiques ou d’antidépresseurs, mais aussi des approches plus naturelles comme les activités sportives, la sophrologie, l’acupuncture ou encore le yoga.
Les Petits Rayons de Lumière
Malgré les épreuves, Nourelle trouve des sources précieuses de réconfort. En premier lieu, son conjoint lui apporte un soutien indéfectible avec amour et douceur. Son fils, qu’elle considère comme sa plus belle réussite, illumine son quotidien et lui rappelle la beauté de la vie. La possibilité de travailler depuis chez elle lui offre la liberté d’organiser ses journées, d’y intégrer du sport pour préserver sa forme, tout en respectant les besoins de son corps. Mais surtout, elle a appris à valoriser le repos, ce précieux allié face à la fibromyalgie. Chaque petite stratégie mise en place pour alléger ses symptômes lui permet de reprendre un peu de contrôle sur sa vie.
Aujourd’hui, Nourelle accepte que la fibromyalgie fasse partie d’elle, mais elle refuse qu’elle la définisse entièrement. Chaque jour est une occasion de relever un nouveau défi, mais aussi de prouver sa force face à la maladie. C’est dans ces victoires, qu’elles soient physiques, mentales ou émotionnelles, que Nourelle trouve l’énergie de continuer et de vivre pleinement, malgré tout.